Nesta terça-feira (21) é celebrado o Dia Mundial da Síndroma de Down, que tem como objetivo promover reflexão sobre a vida das pessoas com a síndrome, seus direitos e inclusão na sociedade. A data 21 de março foi escolhida por fazer referência às três cópias do cromossomo 21, característica desta condição genética.
Conheça abaixo algumas leis estaduais que visam o bem-estar de quem possui Síndrome de Down:
A deputada estadual Joana Darc (UB), é autora de três leis que favorecem as pessoas com o diagnóstico, são elas:
- Lei nº 6.177/2023, que instituiu o Cadastro Único Estadual das pessoas com Síndrome de Down, com o intuito de criar registro público eletrônico com a finalidade de coletar, processar e sistematizar informações de bases de dados para integrá-las ao sistema de informação dos órgãos públicos estaduais;
- Lei nº 5.012/2019, que proíbe cobranças de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com Down;
- Lei nº 4.996/2019, que tornou obrigatória a contratação de pessoas com síndrome de Down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do estado.
Outra lei aprovada pela Assembleia Legislativa do Estado (Aleam), é a Lei nº 6.04/2022, apresentada pelo ex-deputado Álvaro Campelo, que estabeleceu que o laudo médico pericial que ateste paralisia cerebral, Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade (TDAH) e síndrome de Down passam a ter prazo e validade indeterminado. A lei facilita o acesso à tratamentos e benefícios sociais, tornando menos burocrática a vida dos pacientes e familiares.
Também ex-deputado, Ricardo Nicolau é autor da Lei nº 5.162/2020, que tornou obrigatória a realização de exame de ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de síndrome de Down.
Projetos de Lei
Tramitam pelas Comissões Técnicas da Casa dois PLs:
- PL nº 176/2023, do deputado Felipe Souza (Patriota): estabelece diretrizes de diagnóstico precoce e atendimento multiprofissional às pessoas com síndrome de Down (T21). “A síndrome não é uma doença, e sim uma condição inerente à pessoa”, explica Souza, destacando que o “diagnóstico nos primeiros dias de vida traz benefícios ao bebê e a família, bem como é de suma importância pra a saúde pública”;
- PL nº 34/2023, da deputada Joana Darc: propõe a concessão de gratuidade de entrada nos estádios, ginásios esportivos, parques aquáticos no Amazonas às pessoas com síndrome de Down e seu acompanhante. Segundo a parlamentar, explorar atividades recreativas e a socialização com outras crianças e jovens estimula o desenvolvimento das pessoas com Down, e nesse contexto, afirma Darc, “o lazer é um instrumento concreto do desenvolvimento psicomotor”.
Sessão Especial
Para celebrar a data, a deputada Joana Darc propôs a Sessão Especial, que será realizada nesta terça-feira (21), às 14h, na Aleam.
“Como mãe de uma criança com Síndrome de Down, fico honrada em anunciar que a Casa vai realizar a Sessão Especial para as pessoas com Down. É por meio do diálogo que conheço as necessidades de cada família, ajudando com recursos de emendas parlamentares, apresentando projetos de inclusão. Somente assim, as pessoas com deficiência terão políticas públicas de inclusão social e oportunidades de crescer e ter mais espaço na sociedade”, concluiu a parlamentar.
Ver essa foto no Instagram
Leia mais:
Sejusc apoia instituições que amparam pessoas com Síndrome de Down
Professora adapta materiais didáticos para alunos com deficiência
Deputado quer programa de tratamento para síndrome pediátrica
