Há pouco mais de dois meses, pacientes com hemofilia tipo A tratados na rede estadual de saúde passaram a contar com um aplicativo de celular e software para computador que está encurtando a distância entre médicos e pacientes hemofílicos, facilitando a vida desse público.
Chamada de myPKFit, a ferramenta começou recentemente a se popularizar no Brasil e já está em fase de testes com os pacientes e a equipe multidisciplinar da Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Estado do Amazonas (Hemoam), referência no estado para o tratamento das doenças do sangue, dentre elas a hemofilia.
A ferramenta ajuda a monitorar o fator VIII, que é responsável pela coagulação do sangue no organismo de qualquer ser humano. A deficiência dessa substância pode levar uma pessoa ao sangramento até a morte. As pessoas que convivem com essa doença são privadas de uma série de atividades físicas que oferecem risco de queda ou lesões com sangramento.
Para quem estava acostumado com privações desde a infância, o aplicativo é uma espécie de carta de alforria para uma vida mais normal. “Essa ferramenta vai nos dar mais autonomia para trabalhar, estudar e ter momentos de cultura e lazer com mais dignidade e confiança. Coisas que para muitos são simples, para nós hemofílicos podem ser difíceis e arriscadas”, relata João Batista, de 36 anos, presidente da Associação dos Hemofílicos do Amazonas.
Quem também se beneficia com a invenção tecnológica é o pequeno João Guilherme Monteiro, de 8 anos. Toda evolução do fator VIII no organismo dele é monitorada pela mãe, Edinelza Monteiro. “Meu filho pode fazer atividade física sem aquele receio que todo hemofílico sente geralmente, de cair, de se machucar e sangrar muito. É muito bom poder monitorar isso de casa”, disse a mãe, ao relatar que, antes de usar a ferramenta, qualquer permissão necessitava da consulta ao médico.
Os pacientes com hemofilia tipo A precisam fazer reposição dessa substância constantemente. “Conseguimos identificar, em cada paciente que faz a dosagem, como é o comportamento do fator no organismo dele, em quanto tempo esse fator é depurado, qual seria o momento adequado para fazer a reposição, se a dose do fator está abaixo ou acima do que deveria”, esclarece Renata Lemos, médica hematologista pediatra do Hemoam, ao falar do auxílio oferecido pelo aplicativo.
O aplicativo – O myPKFit faz um estudo individualizado de cada paciente, verificando a dosagem do fator VIII no organismo, possibilitando mais qualidade de vida para esse público. Do outro lado, os médicos hematologistas têm acesso e podem acompanhar a rotina dos pacientes pelo software de computador. Tanto o aplicativo quanto o software estão em fase de implantação e testes no Hemoam, no qual os pacientes, parentes e equipe multiprofissional estão sendo treinadas para utilizarem corretamente a ferramenta.
O aplicativo tem a grande vantagem de ser gratuito e permitir o acompanhamento remoto das oscilações da doença de forma precisa.
“Podemos acompanhar o estado de saúde dos pacientes, principalmente quando não estão hospitalizados. O único receio é que, em casa, muitos sintomas deixam de ser reportados ao médico, o que afeta o sucesso do tratamento”, pondera Renata.
“O paciente precisa ter disciplina na hora de alimentar as informações no aplicativo. Dessa forma, por meio de gráficos, eles saberão quando seu organismo estará menos protegido e, portanto, mais suscetível a sangramentos e assim evitar fazer uma atividade física num momento de baixa do fator de coagulação, prevenindo hemorragias internas”, reforça a especialista.
Hemoam – A Fundação é referência no tratamento das coagulopatias hereditárias, dentre elas a hemofilia. Atualmente, a instituição acompanha 272 portadores de Hemofilia A e 34 portadores de Hemofilia B. A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária causada pela ausência dos fatores VIII ou IX da coagulação, que provoca um sangramento por mais tempo nos portadores da doença.
Com informações do Hemoam*
